Epilepsia, o maladie „stigmatizata” social?

Pacientii adulti cu epilepsie tind sa-si ascunda diagnosticul, de teama ca vor fi marginalizati. Iar copiii epileptici risca sa fie scosi din scoli sau gradinite, spun specialistii. Persoanele cu respectiva maladie se confrunta cu discriminarea din partea celor din jur, iar parintii copiilor epileptici sustin ca de nenumarate ori au fost tratati necorespunzator, în special în institutiile de învatamânt.

În loc de întelegere si ratiune, intoleranta agresiva

 Din motive pe care mintea umana normala cu greu le poate cuprinde si accepta, astazi ideea de empatie, de toleranta, de întelegere exacta a problemelor semenilor nostri etc. pare sa fi disparut aproape cu totul, punând bariere de nedepasit într-o societate oricum bolnava ea însasi. Si la noi, la fel ca în multe alte tari, exista din pacate exemple în care, în scoli, unii parinti se coalizeaza si le cer profesorilor sau directorilor sa fie exmatriculati sau mutati la alta scoala copiii epileptici.

 Scoala nu-i accepta de la bun început (desi nu exista niciun argument asa-zis oficial în acest sens), pentru ca în România multi considera ca a fi epileptic este egal cu a fi handicapat ori chiar posedat. Ca si cum un handicap, de orice natura ar fi el, ar însemna o grava maladie contagioasa si, mai mult, ca si cum copilul respectiv ar avea o vina de neiertat pentru ca... este bolnav! De aici provin si prejudecatile acelor oameni intoleranti, care nu stiu nici macar ce înseamna a comunica, a dialoga cu cei din jur, dar si modul în care ei se confrunta cu persoanele epileptice. Cel putin la fel de grav, pe lânga faptul ca sunt discriminati, pacientii cu epilepsie se confrunta si cu lipsa medicamentelor.

Fara educatie, fara medicatie...

 În România, înca exista scoli speciale – 176 la numar, în care sunt izolati peste 31.000 de de copii cu diferite tipuri de dizabilitati –, practic o forma de discriminare, pentru ca separa copiii cu dizabilitati si cu epilepsie de restul copiilor. Chiar si unii copii cu epilepsie, care merg la scoli normale, de cele mai multe ori sunt marginalizati sau ignorati, în cel mai bun caz, sau ulterior sunt exclusi, nu primesc servicii de suport, parintii colegilor lor se coalizeaza ca sa fie exclusi din clase si din scoli.

 A fi la scoala de nevoi speciale înseamna a fi la scoala „de nebuni”, automat esti considerat incapabil, spun, în deplina cunostinta de cauza, sociologii si psihologii scolari. În majoritatea lor, oamenii au prejudecati care genereaza discriminare, iar cei care sunt discriminati renunta sa mai discute despre problema lor. Evita sa-si arate vulnerabilitatea pentru ca ceilalti oameni îi izoleaza si îi marginalizeaza, îi exclud. S-au vazut cazuri când dupa oamenii care au diverse boli netransmisibile, oamenii nu vor sa bea apa din fântâna de unde au baut persoane cu boli netransmisibile.

Solutia ideala – o „terapie colectiva”

 Actiunile de sprijin pentru bolnavii de epilepsie nu apartin exclusiv domeniului medical, ele fiind mult mai complexe si cu particularitati strict specifice. Putem începe prin a creste empatia în noi însine, dar si în copiii care nu au aceasta boala.

 Ar fi bine sa stim cum sa acordam primul ajutor în caz de epilepsie sau sa ne informam si sa aflam ca aceste situatii sunt mai frecvente decât se crede (cam o persoana din zece este diagnosticata cu epilepsie), pot aparea la orice vârsta, dar nu se poate sti ce va fi în viitor – mentioneaza cei implicati direct în asemenea activitati.

 Specialistii mai sustin ca profesorii din România nu sunt pregatiti sa lucreze cu astfel de copii, precizând ca este nevoie de un program national de constientizare pentru a opri discriminarea în rândul pacientilor. Si e bine ca toata lumea sa stie din capul locului ca e vorba despre o maladie care înca nu se poate vindeca, însa starea bolnavului poate fi îmbunatatita considerabil!

 În România exista peste 300.000 de pacienti cu epilepsie; dintre ei, 200.000 primesc tratament rambursat prin casa de asigurari. Pe de alta parte, se mai stie ca aproximativ 100.000 de pacienti îsi cumpara tratamentul, deseori din strainatate si contra unor sume mari, pur si simplu pentru ca îsi ascund afectiunea, în primul rând din cauza intolerantei semenilor fata de aceasta categorie de bolnavi.

ADRIAN-NICOLAE POPESCU